Miembros de la Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos del Desarrollo de Totana “D’ GENES”, inician los trámites necesarios para comenzar la elaboración de un libro que recoja los diferentes testimonios y experiencias de familiares y las personas que padecen una enfermedad rara en la Región de Murcia y en el resto del territorio nacional.
Los fondos de esta iniciativa, que está liderada por la presidenta de D´Genes, Naca Pérez de Tudela, y su coordinador de actividades, Juan Carrión, pretende ser complementaria a todas las actividades organizadas por esta entidad para recaudar fondos para la financiación de los servicios prestados por la misma.
El periodo de ejecución establecido para este proyecto es de dos años, por lo que para el 2010 está previsto que esté libro esté a la venta de todas las personas interesadas y sensibilizadas con las enfermedades raras.
Esta iniciativa estará coordinada y supervisada por FEDER.
Actualmente, existe una iniciativa de similares características en la que D´Genes también pretende formar parte con la aportación de testimonios.
Este proyecto surge de la necesidad de compartir con el resto de personas que a lo largo de este tiempo se han acercado por la asociación para mostrar su apoyo y compartir esta experiencia que sufren muchos familiares y personas de toda España.
De la misma manera, este libro pretende ser un punto de encuentro testimonial de familiares y padres con hijos con enfermedades raras o trastornos graves del desarrollo y sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen estas enfermedades” al resto de la población.
A su vez, los impulsores de esta iniciativa quieren mostrar su agradecimiento a todas las personas que han apoyado, colaborado y participado de forma desinteresada en todas las actividades organizadas por esta asociación
